( 此問題關系到一個孩子的未來,非專業或相關人士請勿擾,不妥之處,請原諒,謝謝合作) 我現在無法用語言形容自己的心情,我的心理承受能力已經到了極限了,不得求助于網上人士,希望能遇到這方面的專家或醫務人員給予我一些解答,也歡迎在生活中有見過類似情況的熱心人給予我一些幫助。在此先謝謝大家。 女兒4個月開始我就已經察覺到女兒的異常,我查了很多資料,結果知道得越多我越痛苦,“嬰兒痙攣癥”成了心中永遠的痛。我不敢正視這一現實。6個月體檢時,我向醫生提出疑問,做了腦電圖,有尖慢波,我知道這意味著什么。我躊躇不前,我退縮了,我抱回了女兒,沒有讓她接受進一步的檢查和治療。我和愛人僥幸的認為女兒長大以后可能情況會自行好轉,如果治療,藥物的毒副作用可能會帶來更大的麻煩,而且據現在的醫學條件,治愈的可能性微乎其微。在猶豫不決中,女兒15個月了,可是她癥狀時好時壞,智力比同齡孩子落后這是毫無疑問的,在認知能力方面分得清誰是親人,誰是外人,也能聽懂部分語言;大動作方面雖然遲緩,但總算把該會的都慢慢學會了,現在她扶著床自己會走路,或許再訓練二個月,她就會走了了。語言方面,前一段時間會叫“爸、媽”,最近不知道為什么不叫了。不發作的時候在外人眼中她就是一個正常的孩子,會叫會笑會哭會鬧,讓家里所有的人都喜歡得不得了。但她發作的時候,我們的心都在泣血。她的發作基本上都是在睡前或睡醒那一段時間,呈點頭收縮狀,手心沒有明顯的握緊動作。一天大概發作4次左右,每次發作收縮6-7下,間隔在30S-1分鐘以內。有時會多一些,發作時孩子沒有哭叫,好像她自己也被嚇了一跳的感覺。但最近偶爾會哭一聲。我真不知道自己這樣做是害自己還是愛女兒,我知道我在耽誤她的治療時間,但一提到治療,家里都是反對的聲音,因為他們都太愛她了,爺爺奶奶認為孩子能吃能睡,何必上醫院受罪,一直都不理解。而且現在治療這種病的權威機構到底在哪兒,有多大的把握,我們都不得而知,我們連自己都說服不了。我真的好矛盾,求醫不求醫,我每天被這個問題折磨著,看女兒受罪,我心里自責的要命,我恨不能替女兒承受這些痛苦。只要能換回女兒的健康,用我的命去換我都愿意。我和丈夫都是知識份子,很重視優生優育,所以生育前我和丈夫做過身體各方面的檢查,甚至染色體檢查也做了,結果都正常。懷孕前后,我特意辭職在家休息專心當準媽媽。分娩時因持續性枕后位,在順產困難的情況下,實行了剖腹產,當時并未告知有異常情況,我實在不知道哪一方面出錯了導致女兒患上這種病。我真的很痛苦,我如此認真的做一件事,結果老天卻給我開了這么大的一個玩笑,我不知道自己以后該怎么走下去,幫我救救女兒吧,我該怎么做?
熱心網友
同意樓上的部分觀點,極大可能是先天性神經系統發育障礙引起,難產引起的說法較勉強缺乏明顯證據。1-7歲尚屬于發育階段,不可以隨便定下結論,比如愛因斯坦小時候也有讓人覺得智力稍滯后的表現。但該患兒有抽搐表現跟愛因斯坦不一樣。作為一名醫生,我強烈建議你帶患兒到醫院做個系統性的檢查,到有神經科的醫院。老一輩人的觀點也可以理解,他們是在長期缺乏醫療條件和人命不值錢的時代中度過的,熬過...
熱心網友
同意樓上的部分觀點,極大可能是先天性神經系統發育障礙引起,難產引起的說法較勉強缺乏明顯證據。1-7歲尚屬于發育階段,不可以隨便定下結論,比如愛因斯坦小時候也有讓人覺得智力稍滯后的表現。但該患兒有抽搐表現跟愛因斯坦不一樣。作為一名醫生,我強烈建議你帶患兒到醫院做個系統性的檢查,到有神經科的醫院。老一輩人的觀點也可以理解,他們是在長期缺乏醫療條件和人命不值錢的時代中度過的,熬過來的都是幸運的人所以敢說那樣不負責任的話,現在醫療普及發達了為什么有這樣的條件還不去醫院呢?逃避解決不了問題甚至延誤患兒治療的時機,比如呆小癥患兒就應該在出生后3個月及時治療,以后效果就很差了。強烈建議你帶患兒到醫院檢查,有嘗試才有機會,不嘗試什么機會都沒有。也許是顱腦血管畸形導致缺氧神經系統發育障礙而有癲癇表現也有可能,不要輕易放棄希望,你是一個母親了,你要有母親的勇氣。
熱心網友
不用擔心..我小時候也是這樣子過來的..但是會好轉的..我是十歲左右發生的..后來沒上學一年.我確定是腦部的問題.吃很多藥,看好多醫生都沒效.最后病情在不知不覺中輕了..到了十六歲來了例假居然就這樣沒有再來了..所以我敢確定是腦部的原因..我勸您帶BB去看腦科為妙
熱心網友
放松心態,相信很快就能治好的要給自己希望
熱心網友
根據你女兒的發病情況,初步分析是腦部疾患,癲癇或顱內占位病變或其它顱內病變,作ct.等明確診斷,總是有辦法治療的.應盡快去檢查.
熱心網友
繼續找大夫看.
熱心網友
在生一個
熱心網友
同意"裸奔的蟾酥"的意見.既然你"只要能換回女兒的健康,用我的命去換我都愿意"為什么不帶孩子去治療呢?有1%的希望也不要放棄.你任其自然不但害自己也是在害女兒.作為一個母親,我非常理解你痛苦的心情,還是帶孩子去看看吧,不要再耽擱了.
熱心網友
放松些,趕緊治療吧
熱心網友
你好傻,在女兒四個月時就發現了異常,為什么不給她治呢?我妹妹的孩子在生下幾天后發現了異常,是因為在母體內和生產時缺氧所致的,現在經過治療已經和同月份的孩子一樣正常了。有病就應該治啊,難道還會把病等好嗎?這種僥幸心理我難以理解,說實話,你和你的家人有些掩耳盜鈴的感覺,為什么不去做個系統的檢查再做這種決定呢?我也是個母親,能夠理解你的心情,但你們這樣做很可能會耽誤孩子的。至于你懷孕時所采取的種種措...
熱心網友
你好傻,在女兒四個月時就發現了異常,為什么不給她治呢?我妹妹的孩子在生下幾天后發現了異常,是因為在母體內和生產時缺氧所致的,現在經過治療已經和同月份的孩子一樣正常了。有病就應該治啊,難道還會把病等好嗎?這種僥幸心理我難以理解,說實話,你和你的家人有些掩耳盜鈴的感覺,為什么不去做個系統的檢查再做這種決定呢?我也是個母親,能夠理解你的心情,但你們這樣做很可能會耽誤孩子的。至于你懷孕時所采取的種種措施,并不能完全防止這種情況的發生,因為孩子的健康包括多方面的因素;再說你在孕期活動少,只一味的保胎也許并不見得就好,正常的工作和生活可能對胎兒更有利。現在也不必說這些了,很多事情都是無法預料的。
熱心網友
放松點心情,不要想太多我理解你的心情,但著急是沒有用的,無論什么事,心態是最重要的你明白嗎?
熱心網友
哇好多 此病應是難產時缺氧所致,當然要醫院確診才是,屬于或類似癲癇,可能治療較難,中藥效果也許好些,不要放棄,小孩發育很快,也還未定型,有可塑性,適當治療加上增加營養和功能鍛煉,會有效的,要有信心。 說的有點道理的
熱心網友
此病應是難產時缺氧所致,當然要醫院確診才是,屬于或類似癲癇,可能治療較難,中藥效果也許好些,不要放棄,小孩發育很快,也還未定型,有可塑性,適當治療加上增加營養和功能鍛煉,會有效的,要有信心。